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Alberto Gutiérrez Delgado

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Periodista, emprendedor, viajero, lector. Las cosas no hay que decirlas sino hacerlas. Este es mi lema. Vivimos el mejor momento de la Historia. Debemos aprovecharlo.

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Beatriz Fernández:“Estamos muy cerca de la cura de Tay-Sachs”

beatriz fernandez

Perdió a su hija Isabel por una enfermedad rara y degenerativa. Creó la organización Actays para luchar contra este mal y con su fuerza y liderazgo están recaudando fondos para la investigación. El actor Eduardo Noriega se ha involucrado en la campaña ‘Raro sería rendirse’. Esta noche organizan un cóctel en el teatro Cervantes.

Tu hija fue diagnosticada de la enfermedad rara Tay-Sachs, que es mortal y fulminante. Te pusiste manos a la obra en cuanto te enteraste. Cuéntanos.
Ha sido la decisión más importante de mi vida. Cuando creé Actays sabía que mi hija no iba a vivir. Al mes de saber su enfermedad me fui a Cambridge a conocer a un equipo de investigación. Fue un punto de inflexión. Eran muy humanos, conocían las historias de las familias europeas afectadas. Hablar con ellos fue muy importante. Abrí un blog y empezaron a contactar conmigo muchas familias . Me mudé a Madrid. En el hospital Niño Jesús nos ayudaron mucho, sobre todo para que los padres seamos cuidadores.

Quienes estáis involucrados habéis tenido familiares afectados, lo que demuestra un amor y entrega total. ¿Qué pesó para que lo dieras todo para ayudar a otros?
El clic fue en dos mil trece, en una conferencia de la asociación inglesa de esta enfermedad. Le dije a un investigador: ¿qué necesitáis?”. Me dijo: “ que las familias nos ayuden”. Efectivamente, no podían atender todas las consultas y me puse en marcha para organizar una plataforma donde procesamos las investigaciones científicas y las comunicamos a las familias.

¿En qué consiste la enfermedad?
Tiene un origen genético y es degenerativa, con síntomas que son extremos: debilidad muscular, pérdida de capacidades psico-motoras… Acaban en estado vegetativo y se quedan ciegos. Es una enfermedad diseñada por el diablo. Entran en un mundo de tinieblas. Aunque creo que hasta el último momento casi todos reconocen a sus papás. Por eso son esenciales los cuidados paliativos pediátricos, que reclamamos a los politicos, ya que el artículo 43 dice que todos los ciudadanos tienen derecho a asistencia médica.

Hace poco fuiste madre de nuevo.
Sí, hace nueve meses, de Sofía. Hicimos selección genética gracias a la información que nos dejó Isabel. Además de ser padres nuevamente hemos honrado su legado.

Desde Actays conseguisteis atraer también a la Universidad de Sevilla.
Hicimos una recogida de muestras de sangre de los niños afectados, todo sin financiación, y este grupo de investigadores empezó a tener grandes progresos. En Cambridge están buscando una terapia génica y en Sevilla un fármaco para retrasar y disminuir los efectos de la enfermedad. Esto podría permitir que algún niño sea seleccionado para la terapia génica. Si todo transcurre como esperamos tal vez en 2018 podrían empezar los ensayos clínicos. Estamos muy cerca de la cura. Pero necesitamos fondos y tenemos que correr mucho. Como dice nuestra campaña, que está apoyando Eduardo Noriega, lo raro sería rendirse.

El actor se está volcando, ¿no?
Además de tener una gran sensibilidad es muy inteligente. Y se ha impregnado de lo que hacemos. Gemma Nierga le hizo una entrevista el otro día y parecía que estuviese trabajando con Actays (risas).

Hoy celebráis una fiesta de recaudación de fondos del teatro Cervantes.
Es un cóctel con una rifa solidaria, con la actuación del humorista Alvarito y de las bandas Dixieland y Emma Band. Se proyectarán los logros conseguidos por la organización y el video en el que ha participado Eduardo Noriega.

¿Qué te parece ese mensaje que se prodiga últimamente de que si luchas puedes curarte?
Hay cierta prensa y gente en las redes sociales que cargan sobre los enfermos la responsabilidad de ser héroes. Son admirables, pero tienen derecho a patalear y a deprimirse. Hay que desterrar eso de que es una lucha y hay que ganar la batalla. Po otro lado, ¿es una injusticia que un niño muera por Tay-Sachs? No, es la vida. Injusticias son otras cosas.

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